Pomona, California.- Cuando conoces por primera vez a Aaron Martinez, de 17 meses, no es evidente que algo est\u00e1 catastr\u00f3ficamente mal.<\/p>\n

Lo que ves es un hermoso ni\u00f1o peque\u00f1o con piel suave y brillante, abundante cabello casta\u00f1o y una sonrisa cautivadora. Lo que escuchas son arrullos y gritos que no indican de inmediato que hay algo \u00a0mal.<\/p>\n

Pero sus padres, Adriana Pinedo y H\u00e9ctor Mart\u00ednez, saben bien la dolorosa verdad.<\/p>\n

Aunque los m\u00e9dicos y la partera de Adriana hab\u00edan descrito el embarazo como \u201cperfecto\u201d durante los nueve meses, Aaron naci\u00f3 con la mayor\u00eda de las c\u00e9lulas cerebrales muertas, como resultado de dos accidentes cerebrovasculares y una hemorragia masiva que sufri\u00f3 mientras estaba en el \u00fatero.<\/p>\n

Los m\u00e9dicos no est\u00e1n seguros de qu\u00e9 caus\u00f3 las anomal\u00edas que dejaron a Aaron pr\u00e1cticamente sin funci\u00f3n cognitiva ni movilidad f\u00edsica. Su voluminosa cabellera esconde una cabeza cuya circunferencia es demasiado peque\u00f1a para su edad. Tiene epilepsia, lo que desencadena m\u00faltiples convulsiones al d\u00eda, y su sonrisa no siempre es lo que parece. \u201cPodr\u00eda ser una sonrisa; podr\u00eda ser una convulsi\u00f3n\u201d, dijo su madre.<\/p>\n

Poco despu\u00e9s del nacimiento de Aaron, los doctores le dijeron a Adriana, de 34 a\u00f1os, y a H\u00e9ctor, de 35, que no hab\u00eda esperanza y que deb\u00edan \u201cdejar que la naturaleza siguiera su curso\u201d. Meses despu\u00e9s se enterar\u00edan de que los m\u00e9dicos no esperaban que el ni\u00f1o viviera m\u00e1s de cinco d\u00edas. El d\u00eda 5, sus padres lo pusieron bajo cuidados paliativos en el hogar, lo que ha continuado hasta su segundo a\u00f1o de vida.<\/p>\n

La familia recibe visitas semanales de enfermeras de cuidados paliativos, terapeutas, trabajadores sociales y un capell\u00e1n en el peque\u00f1o apartamento de una habitaci\u00f3n que alquilan en una casa de familia, en una tranquila calle residencial en esta ciudad del Inland Empire.<\/p>\n

Adriana Pinedo sostiene a su hijo, Aaron Mart\u00ednez, durante una visita de los enfermeros especializados Ra\u00fal D\u00edaz (izq.) y Shannon Stiles. Pinedo describe las visitas semanales del cuidado de hospicio de enfermeras, terapeutas, trabajadores sociales y un capell\u00e1n como \u201cnuestro salvavidas\u201d.(Heidi de Marco \/ KHN)<\/span><\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n
Uno de los criterios principales para el cuidado de hospicio, establecido por Medicare<\/a> principalmente para personas mayores pero que tambi\u00e9n aplica a ni\u00f1os, es un diagn\u00f3stico de seis meses o menos de vida. Sin embargo, en el transcurso de 17 meses, el equipo m\u00e9dico de Aaron ha vuelto a certificar repetidamente su elegibilidad para cuidados paliativos.<\/p>\n
Seg\u00fan una disposici\u00f3n<\/a> de la Ley de Cuidado de Salud a Bajo Precio (ACA) de 2010, a los ni\u00f1os inscritos en Medicaid o en el Programa de Seguro M\u00e9dico Infantil (CHIP) se les permite, a diferencia de los adultos, estar en cuidados paliativos mientras contin\u00faan recibiendo atenci\u00f3n curativa, o para prolongar la vida. Las aseguradoras comerciales no est\u00e1n obligadas a cubrir esta \u201catenci\u00f3n concurrente\u201d, como se la denomina, pero ahora muchas la cubren.<\/p>\n
A m\u00e1s de una d\u00e9cada de su creaci\u00f3n, se reconoce ampliamente que la atenci\u00f3n concurrente ha mejorado la calidad de vida de muchos ni\u00f1os con enfermedades terminales, aliviado el estr\u00e9s de la familia y, en algunos casos, mantenido la esperanza de una cura. Pero el acuerdo puede contribuir a un doloroso dilema para padres como Adriana y H\u00e9ctor, quienes se debaten entre su feroz compromiso con su hijo y la futilidad de saber que su condici\u00f3n lo deja sin esperanza en un futuro.<\/p>\n
\u201cPodr\u00edamos perder una vida, pero si sigue viviendo as\u00ed, perderemos tres\u201d, dijo Adriana. \u201cNo hay calidad de vida para \u00e9l ni para nosotros\u201d<\/p>\n
Los m\u00e9dicos de Aaron ahora dicen que posiblemente podr\u00eda vivir por a\u00f1os. Su cuerpo no ha dejado de crecer desde que naci\u00f3. Est\u00e1 en el percentil 96 de estatura para su edad y su peso est\u00e1 en el promedio.<\/p>\n
\n
$\"\"$
La enfermera de cuidados paliativos Shannon Stiles administra suavemente a Aaron Martinez un medicamento oral. Muchas organizaciones de cuidados paliativos son reacias a aceptar ni\u00f1os, cuyas necesidades m\u00e9dicas y emocionales son a menudo intensas y complejas.(Heidi de Marco \/ KHN)<\/span><\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n
Sus padres han hablado sobre \u201cgraduarlo\u201d del hospicio. Pero nunca est\u00e1 estable por mucho tiempo, y agradecen las visitas del equipo de cuidados paliativos. Las convulsiones, a veces 30 al d\u00eda, son un asalto persistente a su cerebro y, a medida que crece, se deben cambiar los medicamentos para controlarlas o recalibrar las dosis. Est\u00e1 en riesgo continuo de problemas gastrointestinales y acumulaci\u00f3n de l\u00edquido potencialmente mortal en sus pulmones.<\/p>\n
Adriana, que trabaja desde casa para una organizaci\u00f3n de salud p\u00fablica sin fines de lucro, pasa gran parte de su tiempo con Aaron, mientras H\u00e9ctor trabaja como paisajista. Dijo que ha elegido vivir el momento, porque de lo contrario su mente divaga hacia un futuro en el que \u201c\u00e9l podr\u00eda morir, o no, y terminar\u00e9 cambiando los pa\u00f1ales de un hombre de 40 a\u00f1os\u201d. \u00a0Cualquiera de eso, dijo, \u201cva a ser terrible\u201d.<\/p>\n
Si bien el c\u00e1ncer es una de las principales enfermedades que afectan a los ni\u00f1os en cuidados paliativos, muchos otros, como Aaron, tienen defectos cong\u00e9nitos raros, deficiencias neurol\u00f3gicas graves o deficiencias metab\u00f3licas poco comunes.<\/p>\n
\u201cTenemos enfermedades que las familias nos dicen que son uno de los 10 casos en el mundo\u201d, dijo el doctor Glen Komatsu, director m\u00e9dico de TrinityKids Care, con sede en Torrance, que brinda servicios de hospicio en el hogar a Aaron y a m\u00e1s de 70 ni\u00f1os en los condados de Los \u00c1ngeles y Orange.<\/p>\n
En los a\u00f1os previos a la implementaci\u00f3n de ACA, defensores de la salud pedi\u00e1trica presionaron mucho por la provisi\u00f3n de atenci\u00f3n concurrente. Sin la posibilidad de cuidados para prolongar la vida o la esperanza de una cura, muchos padres se negaban a llevar a sus hijos con enfermedades terminales a un hospicio, pensando que equival\u00eda a darse por vencidos.<\/p>\n
Eso significaba que toda la familia perd\u00eda el apoyo que el hospicio puede brindar, no solo alivio del dolor y consuelo para el ni\u00f1o moribundo, sino atenci\u00f3n emocional y espiritual para los padres y hermanos bajo presi\u00f3n extrema.<\/p>\n
\n
$\"\"$
Aaron Martinez duerme en el dormitorio que comparte con sus padres en Pomona, California.(Heidi de Marco \/ KHN)<\/span><\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n
TrinityKids Care, administrado por Providence, el gran sistema nacional de salud cat\u00f3lico, no solo env\u00eda enfermeras, trabajadores sociales y capellanes a los hogares. Para los pacientes participantes y sus hermanos, tambi\u00e9n ofrece proyectos de arte y ciencia, clases de ejercicios, pel\u00edculas y m\u00fasica. Durante la pandemia, estas actividades se llevaron a cabo a trav\u00e9s de Zoom y voluntarios llevaban los suministros necesarios a los hogares de los ni\u00f1os.<\/p>\n
La capacidad de obtener tratamientos que prolonguen sus vidas es una de las principales razones por las que los ni\u00f1os en cuidados concurrentes tienen m\u00e1s probabilidades que los adultos de sobrevivir al diagn\u00f3stico de seis meses de vida requerido para el hospicio.<\/p>\n
\u201cLa atenci\u00f3n concurrente, por su propia intenci\u00f3n, muy claramente extender\u00e1 sus vidas, y al extender sus vidas ya no ser\u00e1n elegibles para cuidados paliativos si se utiliza el criterio de expectativa de vida de seis meses\u201d, dijo el doctor David Steinhorn, m\u00e9dico de cuidados intensivos pedi\u00e1tricos en Virginia, que ha ayudado a desarrollar numerosos programas de cuidados paliativos infantiles en el pa\u00eds.<\/p>\n
Otro factor es que los ni\u00f1os, incluso los enfermos, son simplemente m\u00e1s fuertes que muchas personas mayores.<\/p>\n
\u201cLos ni\u00f1os enfermos suelen estar sanos, excepto por un \u00f3rgano\u201d, dijo la doctora Debra Lotstein, jefa de la divisi\u00f3n de confort y cuidados paliativos del Children\u2019s Hospital Los Angeles. \u201cPueden tener c\u00e1ncer en el cuerpo, pero sus corazones y sus pulmones est\u00e1n bien, en comparaci\u00f3n con una persona de 90 a\u00f1os que, de base, no es tan resistente\u201d.<\/p>\n
Todos los \u00f3rganos vitales de Aaron Martinez, excepto su cerebro, parecen estar funcionando. \u201cHa habido momentos en los que lo traemos, y la enfermera mira el expediente y lo mira, y no puede creer que sea ese ni\u00f1o\u201d, dijo H\u00e9ctor, su padre.<\/p>\n
Cuando los ni\u00f1os superan la expectativa de vida de seis meses, se les debe volver a certificar para permanecer en el hospicio. Steinhorn dijo que, en muchos casos, est\u00e1 dispuesto a volver a certificar a sus pacientes pedi\u00e1tricos indefinidamente.<\/p>\n
Incluso con m\u00e9dicos que los defienden, no siempre es f\u00e1cil para los ni\u00f1os recibir cuidados paliativos. La mayor\u00eda de los hospicios atienden principalmente a adultos y son reacios a aceptar ni\u00f1os.<\/p>\n
\u201cEl hospicio dir\u00e1: \u2018No tenemos la capacidad para tratar ni\u00f1os. Nuestras enfermeras no est\u00e1n capacitadas. Es diferente. Simplemente no podemos hacerlo\u2019\u201d, dijo Lori Butterworth, cofundadora de Children\u2019s Hospice and Palliative Care Coalition of California en Watsonville. \u201cLa otra raz\u00f3n es no querer, porque es existencialmente devastador, triste y duro\u201d.<\/p>\n
Las finanzas tambi\u00e9n juegan un papel. El cuidado de hospicio en el hogar se paga a una tarifa diaria<\/a> establecida por Medicare (un poco m\u00e1s de $200 por d\u00eda durante los primeros dos meses, alrededor de $161 por d\u00eda despu\u00e9s) y generalmente es la misma para ni\u00f1os y adultos. Los ni\u00f1os, en particular aquellos con enfermedades raras, a menudo requieren cuidados m\u00e1s intensivos e innovadores, por lo que el pago no alcanza tanto.<\/p>\n
La provisi\u00f3n de atenci\u00f3n concurrente ha hecho que el cuidado de pacientes pedi\u00e1tricos sea m\u00e1s viable para las organizaciones de cuidados paliativos, dijeron Steinhorn y otros. Seg\u00fan ACA, muchos de los gastos de ciertos medicamentos y servicios m\u00e9dicos pueden trasladarse al seguro primario del paciente, dejando a los hospicios responsables por el alivio del dolor y la atenci\u00f3n de confort.<\/p>\n
A\u00fan as\u00ed, la cantidad relativamente peque\u00f1a de ni\u00f1os que mueren cada a\u00f1o por dolencias prolongadas dif\u00edcilmente hace que el hospicio pedi\u00e1trico sea una l\u00ednea de negocios atractiva en una industria que anhela crecer, especialmente una en la que los inversores de capital privado est\u00e1n activos<\/a> y buscan pagos grandes.<\/p>\n
En California, solo 21 de 1,336 hospicios informaron tener un programa de cuidados paliativos pedi\u00e1tricos especializado, y 59 dijeron que atend\u00edan al menos a un paciente menor de 21 a\u00f1os, seg\u00fan un an\u00e1lisis<\/a> de datos estatales de 2020 realizado por Cordt Kassner, director ejecutivo de Hospice Analytics en Colorado Springs, Colorado .<\/p>\n
Los proveedores de cuidados paliativos que atienden a ni\u00f1os a menudo se enfrentan a un desaf\u00edo m\u00e1s b\u00e1sico: incluso con la posibilidad de atenci\u00f3n concurrente, muchos padres a\u00fan equiparan el cuidado de hospicio con la aceptaci\u00f3n de la muerte.<\/p>\n
Ese fue inicialmente el caso de Matt y Reese Sonnen, residentes de Los \u00c1ngeles cuya hija, Layla, naci\u00f3 con un trastorno convulsivo que no ten\u00eda nombre: su cerebro simplemente no se hab\u00eda desarrollado en el \u00fatero y una resonancia magn\u00e9tica mostr\u00f3 que \u201cl\u00edquido hab\u00eda ocupado el espacio en donde no estaba el cerebro\u201d, dijo su madre.<\/p>\n
\n
$\"\"$
Adriana Pinedo pasa gran parte del d\u00eda sola con su hijo. Ha decidido vivir en el momento, dice, porque de lo contrario, su mente divaga hacia un futuro en el que \u201c\u00c9l podr\u00eda no morir, o no, y terminar\u00eda cambiando los pa\u00f1ales de un hombre de 40 a\u00f1os\u201d.(Heidi de Marco \/ KHN)<\/span><\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n
Cuando el equipo de Layla mencion\u00f3 por primera vez el hospicio, \u201cestaba en el auto hablando por tel\u00e9fono y casi choco\u201d, record\u00f3 Reese. \u201cEl primer pensamiento que me vino a la mente fue: \u2018Es el final\u2019, pero sentimos que ella no estaba cerca de eso, porque era fuerte, era poderosa. Era mi ni\u00f1a. Iba a superar esto\u201d.<\/p>\n
Aproximadamente tres meses despu\u00e9s, cuando el sistema nervioso de Layla se deterior\u00f3 y se retorc\u00eda de dolor, sus padres acordaron inscribirla en un hospicio con TrinityKids Care. Muri\u00f3 a las pocas semanas, poco despu\u00e9s de su segundo cumplea\u00f1os. Estaba en los brazos de su madre, con Matt cerca.<\/p>\n
\u201cDe repente, Layla exhal\u00f3 una gran bocanada de aire. La enfermera me mir\u00f3 y dijo: \u2018Ese fue su \u00faltimo aliento\u2019. Literalmente estaba respirando su \u00faltimo aliento\u201d, relat\u00f3 Reese. \u201cNunca quise volver a respirar, porque ahora sent\u00eda que la ten\u00eda en mis pulmones. No me hagas re\u00edr, no me hagas exhalar\u201d.<\/p>\n
Los padres de Layla no se arrepienten de su decisi\u00f3n de internarla en un hospicio. \u201cFue la decisi\u00f3n absolutamente correcta y, en retrospectiva, deber\u00edamos haberlo hecho antes\u201d, dijo Matt. \u201cEstaba sufriendo y nosotros ten\u00edamos puestas anteojeras\u201d.<\/p>\n
Adriana Pinedo dijo que est\u00e1 \u201cinfinitamente agradecida\u201d por el cuidado de hospicio, a pesar de la angustia por la condici\u00f3n de Aaron. A veces, la trabajadora social se detiene, dijo, solo para saludar y dejar un caf\u00e9 con leche, un peque\u00f1o gesto que puede sentirse muy alentador. \u201cHan sido nuestro salvavidas\u201d, dijo.<\/p>\n
Adriana habla de una amiga suya que tiene un beb\u00e9 sano, tambi\u00e9n llamado Aaron, que est\u00e1 embarazada de su segundo hijo. \u201cEst\u00e1n viviendo todas las cosas que estaban en nuestra lista. Y los quiero mucho\u201d, dijo Adriana. \u201cPero es casi dif\u00edcil de mirar, porque es como mirar las cosas que no obtuviste. Es como el d\u00eda de Navidad, mirando a trav\u00e9s de la ventana a la casa del vecino, y est\u00e1s sentado all\u00ed en el fr\u00edo\u201d.<\/p>\n
Sin embargo, parece palpablemente dividida entre ese remordimiento sombr\u00edo y el amor incondicional que los padres sienten por sus hijos. En un momento, Adriana se interrumpi\u00f3 a media frase y se volvi\u00f3 hacia su hijo, que estaba en los brazos de H\u00e9ctor: \u201cS\u00ed, papi, eres tan lindo y sigues siendo mi sue\u00f1o hecho realidad\u201d.<\/p>\n
*Esta historia fue producida por <\/em><\/a>*KHN<\/em><\/a>, *que publica <\/em>*California Healthline<\/em><\/a>*, un servicio editorialmente independiente de la <\/em>*California Health Care Foundation<\/em><\/a>*.<\/em><\/p>\n*
\n
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tBernard J. Wolfson: <\/span>
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t bwolfson@kff.org<\/a>,\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t@bjwolfson<\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/p>\n<\/aside>\n
\n
\n
\n\t\t\t\tRelated Topics\t\t\t<\/h3>\n
\t\t\t\t
\n\t\t\tContact Us\t\t<\/a>
\n\t\t
\n\t\t\tSubmit a Story Tip\t\t<\/a>\n\t<\/div>\n<\/section><\/div>\n

Adriana Pinedo sostiene a su hijo, Aaron Mart\u00ednez, durante una visita de los enfermeros especializados Ra\u00fal D\u00edaz (izq.) y Shannon Stiles. Pinedo describe las visitas semanales del cuidado de hospicio de enfermeras, terapeutas, trabajadores sociales y un capell\u00e1n como \u201cnuestro salvavidas\u201d.(Heidi de Marco \/ KHN)<\/span><\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n
Uno de los criterios principales para el cuidado de hospicio, establecido por Medicare<\/a> principalmente para personas mayores pero que tambi\u00e9n aplica a ni\u00f1os, es un diagn\u00f3stico de seis meses o menos de vida. Sin embargo, en el transcurso de 17 meses, el equipo m\u00e9dico de Aaron ha vuelto a certificar repetidamente su elegibilidad para cuidados paliativos.<\/p>\n
Seg\u00fan una disposici\u00f3n<\/a> de la Ley de Cuidado de Salud a Bajo Precio (ACA) de 2010, a los ni\u00f1os inscritos en Medicaid o en el Programa de Seguro M\u00e9dico Infantil (CHIP) se les permite, a diferencia de los adultos, estar en cuidados paliativos mientras contin\u00faan recibiendo atenci\u00f3n curativa, o para prolongar la vida. Las aseguradoras comerciales no est\u00e1n obligadas a cubrir esta \u201catenci\u00f3n concurrente\u201d, como se la denomina, pero ahora muchas la cubren.<\/p>\n
A m\u00e1s de una d\u00e9cada de su creaci\u00f3n, se reconoce ampliamente que la atenci\u00f3n concurrente ha mejorado la calidad de vida de muchos ni\u00f1os con enfermedades terminales, aliviado el estr\u00e9s de la familia y, en algunos casos, mantenido la esperanza de una cura. Pero el acuerdo puede contribuir a un doloroso dilema para padres como Adriana y H\u00e9ctor, quienes se debaten entre su feroz compromiso con su hijo y la futilidad de saber que su condici\u00f3n lo deja sin esperanza en un futuro.<\/p>\n
\u201cPodr\u00edamos perder una vida, pero si sigue viviendo as\u00ed, perderemos tres\u201d, dijo Adriana. \u201cNo hay calidad de vida para \u00e9l ni para nosotros\u201d<\/p>\n
Los m\u00e9dicos de Aaron ahora dicen que posiblemente podr\u00eda vivir por a\u00f1os. Su cuerpo no ha dejado de crecer desde que naci\u00f3. Est\u00e1 en el percentil 96 de estatura para su edad y su peso est\u00e1 en el promedio.<\/p>\n
\n
$\"\"$
La enfermera de cuidados paliativos Shannon Stiles administra suavemente a Aaron Martinez un medicamento oral. Muchas organizaciones de cuidados paliativos son reacias a aceptar ni\u00f1os, cuyas necesidades m\u00e9dicas y emocionales son a menudo intensas y complejas.(Heidi de Marco \/ KHN)<\/span><\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n
Sus padres han hablado sobre \u201cgraduarlo\u201d del hospicio. Pero nunca est\u00e1 estable por mucho tiempo, y agradecen las visitas del equipo de cuidados paliativos. Las convulsiones, a veces 30 al d\u00eda, son un asalto persistente a su cerebro y, a medida que crece, se deben cambiar los medicamentos para controlarlas o recalibrar las dosis. Est\u00e1 en riesgo continuo de problemas gastrointestinales y acumulaci\u00f3n de l\u00edquido potencialmente mortal en sus pulmones.<\/p>\n
Adriana, que trabaja desde casa para una organizaci\u00f3n de salud p\u00fablica sin fines de lucro, pasa gran parte de su tiempo con Aaron, mientras H\u00e9ctor trabaja como paisajista. Dijo que ha elegido vivir el momento, porque de lo contrario su mente divaga hacia un futuro en el que \u201c\u00e9l podr\u00eda morir, o no, y terminar\u00e9 cambiando los pa\u00f1ales de un hombre de 40 a\u00f1os\u201d. \u00a0Cualquiera de eso, dijo, \u201cva a ser terrible\u201d.<\/p>\n
Si bien el c\u00e1ncer es una de las principales enfermedades que afectan a los ni\u00f1os en cuidados paliativos, muchos otros, como Aaron, tienen defectos cong\u00e9nitos raros, deficiencias neurol\u00f3gicas graves o deficiencias metab\u00f3licas poco comunes.<\/p>\n
\u201cTenemos enfermedades que las familias nos dicen que son uno de los 10 casos en el mundo\u201d, dijo el doctor Glen Komatsu, director m\u00e9dico de TrinityKids Care, con sede en Torrance, que brinda servicios de hospicio en el hogar a Aaron y a m\u00e1s de 70 ni\u00f1os en los condados de Los \u00c1ngeles y Orange.<\/p>\n
En los a\u00f1os previos a la implementaci\u00f3n de ACA, defensores de la salud pedi\u00e1trica presionaron mucho por la provisi\u00f3n de atenci\u00f3n concurrente. Sin la posibilidad de cuidados para prolongar la vida o la esperanza de una cura, muchos padres se negaban a llevar a sus hijos con enfermedades terminales a un hospicio, pensando que equival\u00eda a darse por vencidos.<\/p>\n
Eso significaba que toda la familia perd\u00eda el apoyo que el hospicio puede brindar, no solo alivio del dolor y consuelo para el ni\u00f1o moribundo, sino atenci\u00f3n emocional y espiritual para los padres y hermanos bajo presi\u00f3n extrema.<\/p>\n
\n
$\"\"$
Aaron Martinez duerme en el dormitorio que comparte con sus padres en Pomona, California.(Heidi de Marco \/ KHN)<\/span><\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n
TrinityKids Care, administrado por Providence, el gran sistema nacional de salud cat\u00f3lico, no solo env\u00eda enfermeras, trabajadores sociales y capellanes a los hogares. Para los pacientes participantes y sus hermanos, tambi\u00e9n ofrece proyectos de arte y ciencia, clases de ejercicios, pel\u00edculas y m\u00fasica. Durante la pandemia, estas actividades se llevaron a cabo a trav\u00e9s de Zoom y voluntarios llevaban los suministros necesarios a los hogares de los ni\u00f1os.<\/p>\n
La capacidad de obtener tratamientos que prolonguen sus vidas es una de las principales razones por las que los ni\u00f1os en cuidados concurrentes tienen m\u00e1s probabilidades que los adultos de sobrevivir al diagn\u00f3stico de seis meses de vida requerido para el hospicio.<\/p>\n
\u201cLa atenci\u00f3n concurrente, por su propia intenci\u00f3n, muy claramente extender\u00e1 sus vidas, y al extender sus vidas ya no ser\u00e1n elegibles para cuidados paliativos si se utiliza el criterio de expectativa de vida de seis meses\u201d, dijo el doctor David Steinhorn, m\u00e9dico de cuidados intensivos pedi\u00e1tricos en Virginia, que ha ayudado a desarrollar numerosos programas de cuidados paliativos infantiles en el pa\u00eds.<\/p>\n
Otro factor es que los ni\u00f1os, incluso los enfermos, son simplemente m\u00e1s fuertes que muchas personas mayores.<\/p>\n
\u201cLos ni\u00f1os enfermos suelen estar sanos, excepto por un \u00f3rgano\u201d, dijo la doctora Debra Lotstein, jefa de la divisi\u00f3n de confort y cuidados paliativos del Children\u2019s Hospital Los Angeles. \u201cPueden tener c\u00e1ncer en el cuerpo, pero sus corazones y sus pulmones est\u00e1n bien, en comparaci\u00f3n con una persona de 90 a\u00f1os que, de base, no es tan resistente\u201d.<\/p>\n
Todos los \u00f3rganos vitales de Aaron Martinez, excepto su cerebro, parecen estar funcionando. \u201cHa habido momentos en los que lo traemos, y la enfermera mira el expediente y lo mira, y no puede creer que sea ese ni\u00f1o\u201d, dijo H\u00e9ctor, su padre.<\/p>\n
Cuando los ni\u00f1os superan la expectativa de vida de seis meses, se les debe volver a certificar para permanecer en el hospicio. Steinhorn dijo que, en muchos casos, est\u00e1 dispuesto a volver a certificar a sus pacientes pedi\u00e1tricos indefinidamente.<\/p>\n
Incluso con m\u00e9dicos que los defienden, no siempre es f\u00e1cil para los ni\u00f1os recibir cuidados paliativos. La mayor\u00eda de los hospicios atienden principalmente a adultos y son reacios a aceptar ni\u00f1os.<\/p>\n
\u201cEl hospicio dir\u00e1: \u2018No tenemos la capacidad para tratar ni\u00f1os. Nuestras enfermeras no est\u00e1n capacitadas. Es diferente. Simplemente no podemos hacerlo\u2019\u201d, dijo Lori Butterworth, cofundadora de Children\u2019s Hospice and Palliative Care Coalition of California en Watsonville. \u201cLa otra raz\u00f3n es no querer, porque es existencialmente devastador, triste y duro\u201d.<\/p>\n
Las finanzas tambi\u00e9n juegan un papel. El cuidado de hospicio en el hogar se paga a una tarifa diaria<\/a> establecida por Medicare (un poco m\u00e1s de $200 por d\u00eda durante los primeros dos meses, alrededor de $161 por d\u00eda despu\u00e9s) y generalmente es la misma para ni\u00f1os y adultos. Los ni\u00f1os, en particular aquellos con enfermedades raras, a menudo requieren cuidados m\u00e1s intensivos e innovadores, por lo que el pago no alcanza tanto.<\/p>\n
La provisi\u00f3n de atenci\u00f3n concurrente ha hecho que el cuidado de pacientes pedi\u00e1tricos sea m\u00e1s viable para las organizaciones de cuidados paliativos, dijeron Steinhorn y otros. Seg\u00fan ACA, muchos de los gastos de ciertos medicamentos y servicios m\u00e9dicos pueden trasladarse al seguro primario del paciente, dejando a los hospicios responsables por el alivio del dolor y la atenci\u00f3n de confort.<\/p>\n
A\u00fan as\u00ed, la cantidad relativamente peque\u00f1a de ni\u00f1os que mueren cada a\u00f1o por dolencias prolongadas dif\u00edcilmente hace que el hospicio pedi\u00e1trico sea una l\u00ednea de negocios atractiva en una industria que anhela crecer, especialmente una en la que los inversores de capital privado est\u00e1n activos<\/a> y buscan pagos grandes.<\/p>\n
En California, solo 21 de 1,336 hospicios informaron tener un programa de cuidados paliativos pedi\u00e1tricos especializado, y 59 dijeron que atend\u00edan al menos a un paciente menor de 21 a\u00f1os, seg\u00fan un an\u00e1lisis<\/a> de datos estatales de 2020 realizado por Cordt Kassner, director ejecutivo de Hospice Analytics en Colorado Springs, Colorado .<\/p>\n
Los proveedores de cuidados paliativos que atienden a ni\u00f1os a menudo se enfrentan a un desaf\u00edo m\u00e1s b\u00e1sico: incluso con la posibilidad de atenci\u00f3n concurrente, muchos padres a\u00fan equiparan el cuidado de hospicio con la aceptaci\u00f3n de la muerte.<\/p>\n
Ese fue inicialmente el caso de Matt y Reese Sonnen, residentes de Los \u00c1ngeles cuya hija, Layla, naci\u00f3 con un trastorno convulsivo que no ten\u00eda nombre: su cerebro simplemente no se hab\u00eda desarrollado en el \u00fatero y una resonancia magn\u00e9tica mostr\u00f3 que \u201cl\u00edquido hab\u00eda ocupado el espacio en donde no estaba el cerebro\u201d, dijo su madre.<\/p>\n
\n
$\"\"$
Adriana Pinedo pasa gran parte del d\u00eda sola con su hijo. Ha decidido vivir en el momento, dice, porque de lo contrario, su mente divaga hacia un futuro en el que \u201c\u00c9l podr\u00eda no morir, o no, y terminar\u00eda cambiando los pa\u00f1ales de un hombre de 40 a\u00f1os\u201d.(Heidi de Marco \/ KHN)<\/span><\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n
Cuando el equipo de Layla mencion\u00f3 por primera vez el hospicio, \u201cestaba en el auto hablando por tel\u00e9fono y casi choco\u201d, record\u00f3 Reese. \u201cEl primer pensamiento que me vino a la mente fue: \u2018Es el final\u2019, pero sentimos que ella no estaba cerca de eso, porque era fuerte, era poderosa. Era mi ni\u00f1a. Iba a superar esto\u201d.<\/p>\n
Aproximadamente tres meses despu\u00e9s, cuando el sistema nervioso de Layla se deterior\u00f3 y se retorc\u00eda de dolor, sus padres acordaron inscribirla en un hospicio con TrinityKids Care. Muri\u00f3 a las pocas semanas, poco despu\u00e9s de su segundo cumplea\u00f1os. Estaba en los brazos de su madre, con Matt cerca.<\/p>\n
\u201cDe repente, Layla exhal\u00f3 una gran bocanada de aire. La enfermera me mir\u00f3 y dijo: \u2018Ese fue su \u00faltimo aliento\u2019. Literalmente estaba respirando su \u00faltimo aliento\u201d, relat\u00f3 Reese. \u201cNunca quise volver a respirar, porque ahora sent\u00eda que la ten\u00eda en mis pulmones. No me hagas re\u00edr, no me hagas exhalar\u201d.<\/p>\n
Los padres de Layla no se arrepienten de su decisi\u00f3n de internarla en un hospicio. \u201cFue la decisi\u00f3n absolutamente correcta y, en retrospectiva, deber\u00edamos haberlo hecho antes\u201d, dijo Matt. \u201cEstaba sufriendo y nosotros ten\u00edamos puestas anteojeras\u201d.<\/p>\n
Adriana Pinedo dijo que est\u00e1 \u201cinfinitamente agradecida\u201d por el cuidado de hospicio, a pesar de la angustia por la condici\u00f3n de Aaron. A veces, la trabajadora social se detiene, dijo, solo para saludar y dejar un caf\u00e9 con leche, un peque\u00f1o gesto que puede sentirse muy alentador. \u201cHan sido nuestro salvavidas\u201d, dijo.<\/p>\n
Adriana habla de una amiga suya que tiene un beb\u00e9 sano, tambi\u00e9n llamado Aaron, que est\u00e1 embarazada de su segundo hijo. \u201cEst\u00e1n viviendo todas las cosas que estaban en nuestra lista. Y los quiero mucho\u201d, dijo Adriana. \u201cPero es casi dif\u00edcil de mirar, porque es como mirar las cosas que no obtuviste. Es como el d\u00eda de Navidad, mirando a trav\u00e9s de la ventana a la casa del vecino, y est\u00e1s sentado all\u00ed en el fr\u00edo\u201d.<\/p>\n
Sin embargo, parece palpablemente dividida entre ese remordimiento sombr\u00edo y el amor incondicional que los padres sienten por sus hijos. En un momento, Adriana se interrumpi\u00f3 a media frase y se volvi\u00f3 hacia su hijo, que estaba en los brazos de H\u00e9ctor: \u201cS\u00ed, papi, eres tan lindo y sigues siendo mi sue\u00f1o hecho realidad\u201d.<\/p>\n
*Esta historia fue producida por <\/em><\/a>*KHN<\/em><\/a>, *que publica <\/em>*California Healthline<\/em><\/a>*, un servicio editorialmente independiente de la <\/em>*California Health Care Foundation<\/em><\/a>*.<\/em><\/p>\n*
\n
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tBernard J. Wolfson: <\/span>
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t bwolfson@kff.org<\/a>,\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t@bjwolfson<\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/p>\n<\/aside>\n
\n
\n
\n\t\t\t\tRelated Topics\t\t\t<\/h3>\n
\t\t\t\t
\n\t\t\tContact Us\t\t<\/a>
\n\t\t
\n\t\t\tSubmit a Story Tip\t\t<\/a>\n\t<\/div>\n<\/section><\/div>\n