Despu\u00e9s de a\u00f1os de debilitantes ataques de fatiga, Beth VanOrden finalmente pens\u00f3 que hab\u00eda encontrado la respuesta a sus problemas cuando en 2016 le diagnosticaron la enfermedad de Hashimoto, un trastorno autoinmune.<\/p>\n

Para VanOrden, como para millones de estadounidenses, esa es la causa m\u00e1s com\u00fan de hipotiroidismo<\/a>, una afecci\u00f3n en la que la tiroides, una gl\u00e1ndula con forma de mariposa ubicada en el cuello, no produce suficientes hormonas necesarias para que el cuerpo regule el metabolismo.<\/p>\n

No hay cura para la enfermedad de Hashimoto o el hipotiroidismo. Pero VanOrden, que vive en Atenas, Texas, comenz\u00f3 a tomar levotiroxina, una hormona tiroidea sint\u00e9tica muy recetada, que se usa para tratar s\u00edntomas comunes, como fatiga, aumento de peso, ca\u00edda del cabello y sensibilidad al fr\u00edo.<\/p>\n

A la mayor\u00eda de los pacientes les va bien con la levotiroxina y sus s\u00edntomas desaparecen. Sin embargo, para otros, como VanOrden, el f\u00e1rmaco no es tan eficaz.<\/p>\n

Para la mujer, signific\u00f3 ir de m\u00e9dico en m\u00e9dico, de prueba en prueba y de tratamiento en tratamiento, gastando alrededor de $5,000 al a\u00f1o.<\/p>\n

\u201cLuzco y act\u00fao como una persona bastante en\u00e9rgica\u201d, dijo VanOrden, de 38 a\u00f1os, explicando que sus s\u00edntomas no son visibles. \u201cPero hay un agujero en mi tanque de gasolina\u201d, dijo. Y \u201cel estr\u00e9s hace que el agujero sea m\u00e1s grande\u201d.<\/p>\n

Las enfermedades autoinmunes ocurren cuando el sistema inmunol\u00f3gico ataca y da\u00f1a por error c\u00e9lulas y tejidos sanos. Otros ejemplos comunes incluyen la artritis reumatoide, el lupus, la enfermedad cel\u00edaca y la enfermedad inflamatoria intestinal. Hay m\u00e1s de 80 enfermedades de este tipo<\/a>, que afectan a unos 50 millones de estadounidenses<\/a>, desproporcionadamente a las mujeres. En general, el costo del tratamiento de enfermedades autoinmunes en el pa\u00eds se estima en m\u00e1s de $100 mil millones al a\u00f1o<\/a>.<\/p>\n

Beth VanOrden fue diagnosticada en 2016 con la enfermedad de Hashimoto, un trastorno autoinmune. Sin embargo, el medicamento m\u00e1s com\u00fan para tratar los s\u00edntomas de esta enfermedad incurable no fue eficaz para ella. Buscar otros tratamientos le result\u00f3 muy costoso.(Beth VanOrden)<\/span><\/figcaption><\/figure>\n

A pesar de ser muy frecuentes, encontrar ayuda para muchas enfermedades autoinmunes puede resultar frustrante y costoso. Recibir un diagn\u00f3stico puede ser un obst\u00e1culo importante porque la gama de s\u00edntomas se parece mucho a la de otras afecciones y, a menudo, no existen pruebas de identificaci\u00f3n definitivas, explic\u00f3 Sam Lim, director cl\u00ednico de la Divisi\u00f3n de Reumatolog\u00eda de la Facultad de Medicina de la Universidad Emory en Atlanta.<\/p>\n

Adem\u00e1s, algunos pacientes sienten que tienen que luchar para que les crean, incluso el m\u00e9dico. Y despu\u00e9s de un diagn\u00f3stico, gastan fortunas explorando opciones de tratamiento.<\/p>\n

\u201cA menudo est\u00e1n molestos. Los pacientes se sienten desestimados\u201d, dijo Elizabeth McAninch, endocrin\u00f3loga y experta en tiroides de la Universidad de Stanford, sobre algunos pacientes que acuden a ella en busca de ayuda.<\/p>\n

La educaci\u00f3n m\u00e9dica insuficiente y la falta de inversi\u00f3n en nuevas investigaciones son dos factores que dificultan la comprensi\u00f3n general del hipotiroidismo, seg\u00fan Antonio Bianco, endocrin\u00f3logo de la Universidad de Chicago y experto l\u00edder en esta afecci\u00f3n.<\/p>\n

Algunos pacientes se enojan cuando sus s\u00edntomas no responden a los tratamientos est\u00e1ndar, ya sea levotiroxina sola o en combinaci\u00f3n con otra hormona, dijo Douglas Ross, endocrin\u00f3logo del Hospital General de Massachusetts, en Boston. \u201cTendremos que permanecer abiertos a la posibilidad de que nos falte algo aqu\u00ed\u201d, dijo.<\/p>\n

Jennifer Ryan, de 42 a\u00f1os, dijo que ha gastado \u201cmiles de d\u00f3lares de su bolsillo\u201d buscando respuestas. Los m\u00e9dicos no recomendaron medicamentos con hormona tiroidea a la residente de Huntsville, Alabama, diagnosticada con Hashimoto despu\u00e9s de a\u00f1os de fatiga y aumento de peso, porque sus niveles parec\u00edan normales. Recientemente cambi\u00f3 de m\u00e9dico y tiene esperanzas.<\/p>\n

\u201cNo andas sufriendo todo el d\u00eda y no tienes nada malo\u201d, dijo Ryan.<\/p>\n

Y las aseguradoras de salud suelen negar la cobertura de nuevos tratamientos para el hipotiroidismo, dijo Brittany Henderson, endocrin\u00f3loga y fundadora del Charleston Thyroid Center en Carolina del Sur, que atiende a pacientes de los 50 estados. \u201cLas compa\u00f1\u00edas de seguros quieren que se utilicen gen\u00e9ricos a pesar de que a muchos pacientes no les va bien con estos tratamientos\u201d, dijo.<\/p>\n

Mientras tanto, la magnitud de los problemas de tiroides de los estadounidenses se puede ver en la venta de medicamentos. La levotiroxina se encuentra entre los cinco medicamentos m\u00e1s recetados<\/a> cada a\u00f1o en el pa\u00eds. Sin embargo, las investigaciones apuntan a una prescripci\u00f3n excesiva<\/a> del f\u00e1rmaco en personas con hipotiroidismo leve.<\/p>\n

Un estudio reciente<\/a>, financiado por AbbVie (fabricante de Synthroid, una versi\u00f3n de marca de levotiroxina) dijo que una base de datos de reclamos m\u00e9dicos y farmac\u00e9uticos mostr\u00f3 que la prevalencia del hipotiroidismo, incluidas las formas m\u00e1s leves, aument\u00f3 del 9,5% de los estadounidenses en 2012 al 11,7%. en 2019.<\/p>\n

El n\u00famero de personas diagnosticadas aumentar\u00e1 a medida que la poblaci\u00f3n envejezca, afirm\u00f3 McAninch. Los disruptores end\u00f3crinos (qu\u00edmicos naturales o sint\u00e9ticos que pueden afectar las hormonas) podr\u00edan explicar parte de ese aumento, dijo.<\/p>\n

En su b\u00fasqueda de respuestas, los pacientes a veces se conectan a las redes sociales, donde hacen preguntas y describen sus niveles de hormona tiroidea, reg\u00edmenes farmacol\u00f3gicos y s\u00edntomas. Algunas plataformas en l\u00ednea ofrecen informaci\u00f3n que es, en el mejor de los casos, dudosa, pero en general, los medios de comunicaci\u00f3n sociales han aumentado la comprensi\u00f3n de los pacientes sobre los s\u00edntomas dif\u00edciles de resolver, dijo Bianco.<\/p>\n

Tambi\u00e9n se animan unos a otros.<\/p>\n

VanOrden, que ha estado activa en Reddit, tiene este consejo para otros pacientes: \u201cNo se rindan. Sigan siendo sus propios defensores. En alg\u00fan lugar hay un m\u00e9dico que te escuchar\u00e1\u201d. Ha comenzado un tratamiento alternativo (medicaci\u00f3n disecada para la tiroides, una opci\u00f3n no aprobada por la FDA) m\u00e1s una dosis baja de naltrexona, una droga para la adicci\u00f3n, aunque los datos son limitados. Ahora se est\u00e1 sintiendo mejor.<\/p>\n

La investigaci\u00f3n de la enfermedad tiroidea autoinmune recibe poca financiaci\u00f3n, por lo que las causas subyacentes de la disfunci\u00f3n inmune no est\u00e1n bien estudiadas, afirm\u00f3 Henderson. El establishment <\/em>m\u00e9dico no ha reconocido plenamente a los pacientes con hipotiroidismo dif\u00edciles de tratar, pero un mayor reconocimiento de ellos y de sus s\u00edntomas ayudar\u00eda a financiar la investigaci\u00f3n, afirm\u00f3 Bianco.<\/p>\n

\u201cMe gustar\u00eda un reconocimiento muy claro y s\u00f3lido de que estos pacientes existen\u201d, dijo. \u201cEstas personas son reales\u201d.<\/p>\n