{"id":2237,"date":"2024-01-09T12:24:19","date_gmt":"2024-01-09T12:24:19","guid":{"rendered":"https:\/\/healthynewsusa.com\/?p=2237"},"modified":"2024-01-09T12:24:19","modified_gmt":"2024-01-09T12:24:19","slug":"pacientes-con-narcolepsia-enfrentan-una-doble-pesadilla-escasez-de-medicamentos-y-estigma","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/healthynewsusa.com\/?p=2237","title":{"rendered":"Pacientes con narcolepsia enfrentan una doble pesadilla: escasez de medicamentos y estigma"},"content":{"rendered":"<div>\n<p>Nina Shand no puede mantenerse despierta.<\/p>\n<p>Desde que era adolescente dorm\u00eda siestas por la tarde para poder vivir la vida plenamente; \u201ctrabajar duro, jugar duro\u201d, pensaba. Pero alrededor de sus 25 a\u00f1os la somnolencia se volvi\u00f3 un problema.<\/p>\n<p>Una simple tarea en la computadora la adormec\u00eda, y manejar 20 minutos por San Petersburgo, la ciudad de Florida en donde vive, le provocaba una somnolencia tan intensa que sus p\u00e1rpados temblaban, oblig\u00e1ndola a detenerse. Supo que algo estaba realmente mal cuando ya no se sent\u00eda segura al volante.<\/p>\n<p>En 2021 recibi\u00f3 un diagn\u00f3stico de narcolepsia, un trastorno poco com\u00fan que provoca somnolencia diurna excesiva.<\/p>\n<p>Su m\u00e9dico le recet\u00f3 Adderall, la versi\u00f3n de marca del medicamento con anfetaminas que se usa com\u00fanmente para tratar el trastorno por d\u00e9ficit de atenci\u00f3n e hiperactividad (TDAH).\u00a0<\/p>\n<p>Funcion\u00f3. Por primera vez en mucho tiempo, Shand, que ahora tiene 28, se sent\u00eda llena de energ\u00eda. Ya no ten\u00eda problemas en el trabajo ni dorm\u00eda siestas a escondidas, ni tomaba caf\u00e9 para enga\u00f1ar a su cuerpo y poder mantenerse despierta. Se sent\u00eda esperanzada.<\/p>\n<p>Pero en 2022, por culpa de la escasez nacional de Adderall, las farmacias no pod\u00edan surtir su receta. Shand y muchas otras personas en Estados Unidos perdieron acceso al medicamento y tuvieron que armar un plan de tratamiento nuevo y a veces menos efectivo, mientras los doctores hac\u00edan lo posible por satisfacer sus necesidades.<\/p>\n<p>M\u00e1s de un a\u00f1o despu\u00e9s, esta escasez persiste. En octubre, los dem\u00f3cratas de la C\u00e1mara de Representantes le <a href=\"https:\/\/d12t4t5x3vyizu.cloudfront.net\/spanberger.house.gov\/uploads\/2023\/10\/1YR-Anniversary-of-Adderall-Shortage-Letter.pdf\">imploraron<\/a> a la Administraci\u00f3n de Alimentos y Medicamentos (FDA) y a la Administraci\u00f3n de Control de Drogas (DEA) que trabajaran con farmac\u00e9uticas para garantizar un mejor suministro.<\/p>\n<p>\u201cNo podemos permitir que esta sea la realidad de los estadounidenses\u201d, dec\u00eda la carta, encabezada por la representante <a href=\"https:\/\/spanberger.house.gov\/\">Abigail Spanberger<\/a>, dem\u00f3crata de Virginia.<\/p>\n<p>Pero por ahora lo es.<\/p>\n<p>Cada mes llega con las mismas ansiedades. Los pacientes navegan una confusa red de log\u00edstica e incertidumbre para tratar de obtener los medicamentos que necesitan para vivir normalmente.<\/p>\n<p>La cobertura period\u00edstica de la escasez, e incluso la carta de los dem\u00f3cratas de la C\u00e1mara de Representantes, se ha centrado principalmente en las personas con TDAH. Pero para aquellos con trastornos del sue\u00f1o, como Shand, las consecuencias pueden ser a\u00fan m\u00e1s serias.<\/p>\n<p>Actividades b\u00e1sicas como conducir se vuelven peligrosas o imposibles sin la medicaci\u00f3n. El rendimiento laboral y acad\u00e9mico se ve amenazado por el sue\u00f1o repentino y, en algunos casos, por episodios de par\u00e1lisis. La afecci\u00f3n tambi\u00e9n puede interferir con los pasatiempos y la vida social.<\/p>\n<p>\u201cAdderall me devolvi\u00f3 la vida\u201d, dijo Shand. \u201cLa experiencia de dejar un medicamento que estabas tomando es como una monta\u00f1a rusa de la que quieres bajarte desesperadamente\u201d.<\/p>\n<p>Estos desaf\u00edos, dijo, han destacado la soledad de vivir con un trastorno raro e incomprendido.<\/p>\n<p><strong>\u00bfQu\u00e9 es esta afecci\u00f3n?<\/strong><\/p>\n<p>Se estima que una de cada 2,000 personas en los Estados Unidos vive con narcolepsia (m\u00e1s de 160,000 en todo el pa\u00eds). Forma parte de un grupo m\u00e1s amplio conocido como trastornos de hipersomnia, o afecciones que se caracterizan por la dificultad para mantenerse despierto durante el d\u00eda.<\/p>\n<p>Hay <a href=\"https:\/\/espanol.ninds.nih.gov\/es\/trastornos\/narcolepsia\">dos tipos principales<\/a> de narcolepsia.<\/p>\n<p>Ambos afectan la capacidad para mantenerse despierto, pero el tipo 2 suele ser menos grave. Adem\u00e1s de trastornos del sue\u00f1o, la mayor\u00eda de las personas con narcolepsia tipo 1 experimentan una p\u00e9rdida repentina y temporal del control muscular o par\u00e1lisis, llamada cataplexia.<\/p>\n<p>Las emociones fuertes, como la sensaci\u00f3n de sorpresa o un ataque de risa, pueden desencadenar un episodio de cataplexia. Se puede manifestar en distintas formas: para algunas personas con narcolepsia los s\u00edntomas incluyen mand\u00edbula ca\u00edda o manos fl\u00e1cidas, mientras que para otras se trata de una par\u00e1lisis que afecta a todo el cuerpo.<\/p>\n<p>Las causas de la narcolepsia tipo 1 pueden incluir enfermedades autoinmunes y lesiones cerebrales, pero se cree que el problema subyacente son los niveles bajos de hipocretina, una hormona que afecta la fase REM del sue\u00f1o (cuando se experimentan los sue\u00f1os).<\/p>\n<p>\u201cLa narcolepsia se debe a un interruptor defectuoso en el cerebro para el sue\u00f1o REM\u201d, dijo <a href=\"https:\/\/pulmonary.medicine.ufl.edu\/about-us\/faculty\/muhammad-ali-syed-md\/\">Muhammad Ali Syed<\/a>, doctor y director m\u00e9dico del University of Florida Health Sleep Center.<\/p>\n<p>Las personas con narcolepsia entran en la fase REM extremadamente r\u00e1pido, dijo Syed. Las personas que no tienen trastornos del sue\u00f1o entran en REM a los 60 o 90 minutos de dormirse. Pero los que sufren de narcolepsia pueden entrar en la fase REM casi de inmediato y tener un sue\u00f1o completamente desarrollado en solo minutos, explic\u00f3 Syed.<\/p>\n<p>En algunos casos, los s\u00edntomas tambi\u00e9n pueden incluir par\u00e1lisis del sue\u00f1o y alucinaciones.<\/p>\n<p><strong>Aumento de la demanda<\/strong><\/p>\n<p>Desde que comenz\u00f3 la escasez de Adderall, <a href=\"https:\/\/health.usf.edu\/medicine\/family\/faculty\/fhussaini\">Fareeha Hussaini<\/a>, especialista en medicina del sue\u00f1o en University of South Florida (USF) Health, ha recibido llamadas a su consultorio todas las semanas de pacientes que est\u00e1n teniendo dificultades para obtener su medicamento.<\/p>\n<p>A los estudiantes universitarios les preocupan las bajas calificaciones y los ex\u00e1menes finales. Los pacientes de 70 a\u00f1os, que han controlado sus s\u00edntomas con Adderall durante d\u00e9cadas, ahora se ven obligados a probar otros medicamentos, como Ritalin.<\/p>\n<p>Hussaini y su personal de USF Health han hecho lo posible para ayudar a los pacientes a adaptarse a nuevos planes de tratamiento, pero no se puede negar que la situaci\u00f3n ha sido estresante. A algunos pacientes les preocupa que una nueva droga interfiera con su calidad de vida mientras contin\u00fae el desabastecimiento.<\/p>\n<p>La escasez de medicamentos en Estados Unidos no es algo nuevo, pero en los \u00faltimos a\u00f1os ha alcanzado picos hist\u00f3ricos, dijo Michael Ganio, director de pr\u00e1ctica farmac\u00e9utica y calidad de la <a href=\"https:\/\/www.ashp.org\/?loginreturnUrl=SSOCheckOnly\">American Society of Health-System Pharmacists<\/a>, que representa a farmac\u00e9uticos en todo el pa\u00eds.<\/p>\n<p>La escasez de Adderall, agreg\u00f3 Ganio, est\u00e1 relacionada con un aumento en la demanda.<\/p>\n<p>La pandemia de covid-19 provoc\u00f3 una oleada de nuevos diagn\u00f3sticos de TDAH. De acuerdo con algunos estudios, la ausencia de rutina y el aumento del tiempo frente a la pantalla pueden haber sido factores que influyeron. Con esos diagn\u00f3sticos vino un crecimiento en el uso de f\u00e1rmacos estimulantes, dijo Ganio, en muchos casos recetados mediante telesalud.<\/p>\n<p>Adderall es una sustancia controlada clasificada en la Lista II de la DEA, altamente regulada debido a su potencial de abuso como droga recreativa. Antes de la pandemia, los pacientes deb\u00edan hacer una cita m\u00e9dica en persona para que les recetaran el medicamento. Pero ese requisito se elimin\u00f3 durante la emergencia de salud p\u00fablica y se les permiti\u00f3 a los proveedores recetar mediante telesalud, una medida que ha sido <a href=\"https:\/\/www.fiercehealthcare.com\/health-tech\/dea-extends-telehealth-prescribing-flexibilities-through-2024-agency-mulls-new-policies\">extendida<\/a>.<\/p>\n<p>\u201cHay un amplio grupo de pacientes que nunca tuvieron acceso o que de repente tienen un acceso m\u00e1s f\u00e1cil a proveedores que pueden hacer ese diagn\u00f3stico y recetar\u201d, dijo Ganio.<\/p>\n<p>Otra causa de la escasez son las limitaciones de producci\u00f3n impuestas por la DEA. A cada fabricante de medicamentos se le asignan restricciones sobre la cantidad de la droga que puede producir. Pero como estas compa\u00f1\u00edas est\u00e1n protegidas por leyes de secretos empresariales, no siempre est\u00e1 claro si los l\u00edmites impuestos por la DEA son demasiado bajos o si los fabricantes simplemente no est\u00e1n produciendo a su m\u00e1xima capacidad.<\/p>\n<p>En agosto, los l\u00edderes de la FDA y la DEA enviaron una <a href=\"https:\/\/www.fda.gov\/media\/170736\/download\">carta<\/a> a los fabricantes pidi\u00e9ndoles que trabajaran juntos para aumentar la producci\u00f3n y que confirmaran estar cumpliendo con sus requisitos m\u00ednimos.<\/p>\n<p><strong>Una pesadilla administrativa<\/strong><\/p>\n<p>En noviembre, Nadine Dixon, de 50 a\u00f1os, esperaba ansiosamente en el estacionamiento de un Walgreens del condado de Pinellas, en Florida, para que surtieran su receta de Adderall. Era la tercera vez en un d\u00eda que ten\u00eda que esperar en el estacionamiento de una farmacia.<\/p>\n<p>Para Dixon, cuyo neur\u00f3logo le receta Adderall durante consultas en persona todos los meses, el a\u00f1o pasado fue una pesadilla administrativa. Los efectos de la escasez, dijo, se agravaron por los obst\u00e1culos burocr\u00e1ticos en torno a los medicamentos clasificados en la Lista II.<\/p>\n<p>A diferencia de los f\u00e1rmacos para la presi\u00f3n arterial, por ejemplo, que se pueden dispensar a los pacientes en un suministro de 90 d\u00edas, la receta de Adderall de Dixon s\u00f3lo cubre 30 d\u00edas, y no se permite surtirla autom\u00e1ticamente.<\/p>\n<p>A medida que se acerca el final del mes y su frasco de pastillas se va vaciando, aumenta su ansiedad.<\/p>\n<p>En su cita con el doctor, recoge su receta y comienza de nuevo el tedioso proceso de tratar de surtirla.<\/p>\n<p>Algunos meses Dixon ha tenido que ir hasta a 10 farmacias hasta conseguir su medicamento. A veces llama antes para preguntar si lo tienen, pero rara vez le dan una respuesta.<\/p>\n<p>Cuando encuentra una farmacia que tiene Adderall, se enfrenta a un nuevo desaf\u00edo. Detalles min\u00fasculos, como un n\u00famero escrito con cifras en vez de letras, o la firma de un doctor que luce levemente distinta a la del mes anterior, pueden hacer que la farmacia la rechace. En esos casos, su \u00fanica opci\u00f3n es volver al consultorio del doctor y pedir que ajusten la documentaci\u00f3n.<\/p>\n<p>Los proveedores pueden enviar recetas electr\u00f3nicas a una farmacia para evitar problemas con la escritura a mano, pero \u00e9stas traen sus propias complicaciones: solo pueden enviarse a una farmacia a la vez y no se pueden transferir.<\/p>\n<p>Si la farmacia que recibi\u00f3 la receta no tiene el medicamento, el paciente debe volver a pedirle al doctor que mande la receta a otro lugar. Y en muchos casos s\u00f3lo el doctor (no una enfermera ni un asistente m\u00e9dico o miembro del personal) est\u00e1 autorizado para hacerlo.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.hopkinsmedicine.org\/profiles\/details\/luis-ortiz\">Luis Enrique Ortiz<\/a>, especialista en medicina del sue\u00f1o en Johns Hopkins All Children\u2019s Hospital, dijo que esto ha sobrecargado a los proveedores, que est\u00e1n haciendo malabares para reescribir recetas, aconsejar a los pacientes, y manejar las citas y el trabajo de investigaci\u00f3n.<\/p>\n<p>El resultado suele ser una respuesta atrasada.<\/p>\n<p>\u201cPuede ser realmente angustiante\u201d, dijo Ortiz. \u201cSe les est\u00e1 acabando el tiempo y necesitan este medicamento para funcionar normalmente. Cuando al final lo obtienen, no saben qu\u00e9 les espera el mes que viene. Tienen que pasar por todo esto de nuevo\u201d.<\/p>\n<p>Dixon, a quien le diagnosticaron narcolepsia con cataplexia en 2010, estim\u00f3 que ha pasado hasta ocho horas al mes tratando de conseguir su medicamento desde que comenz\u00f3 la escasez. En tres de los \u00faltimos seis meses, su receta no se ha surtido a tiempo. Ha tenido retrasos de cuatro o cinco d\u00edas.<\/p>\n<p>Esto le ha causado fuertes migra\u00f1as, cambios de humor, debilidad muscular y, por supuesto, sue\u00f1o repentino, cont\u00f3.<\/p>\n<p>\u201cSe siente como si hubieras estado despierto durante cuatro d\u00edas seguidos y tratando de mantener los ojos abiertos\u201d, dijo Dixon. \u201cEn cuanto me siento, me quedo dormida\u201d.<\/p>\n<p>Dixon se describi\u00f3 a s\u00ed misma como una persona con energ\u00eda cuando toma su medicamento. Es madre soltera y cuida a una mujer mayor, y mantiene un trabajo en l\u00ednea para ganar dinero adicional. Tambi\u00e9n lleva una vida social plena.<\/p>\n<p>Pero sin su medicamento, dijo, su vida se paraliza. No puede ir a tomar unos tragos con amigos. No puede salir a caminar. Simples conversaciones sobre temas estresantes pueden desencadenar ataques de cataplexia que hacen que sus extremidades se entumezcan.<\/p>\n<p>\u201cEs horrible\u201d, dijo Dixon. \u201cLas irregularidades con la medicaci\u00f3n son duras para el cuerpo\u201d.<\/p>\n<p>Casi una hora despu\u00e9s de llegar a la farmacia ese d\u00eda de noviembre, mientras esperaba en el estacionamiento, recibi\u00f3 una llamada del farmac\u00e9utico pidi\u00e9ndole que entrara. No pudieron surtir su receta, le dijo, porque hubo un error.<\/p>\n<p>La despidieron con una nota detallando los ajustes necesarios.<\/p>\n<p>Regres\u00f3 al consultorio de su neur\u00f3logo, pero cuando lleg\u00f3 se enter\u00f3 de que el doctor ya se hab\u00eda ido a su casa.<\/p>\n<p>Tendr\u00eda que volver a intentarlo al d\u00eda siguiente.<\/p>\n<p><strong>Estigma y esperanza<\/strong><\/p>\n<p>Adderall no es el \u00fanico tratamiento utilizado para la narcolepsia. Existen otros estimulantes, as\u00ed como medicamentos m\u00e1s nuevos fabricados espec\u00edficamente para tratar los trastornos del sue\u00f1o, pero pueden ser caros y los seguros no siempre los cubren.<\/p>\n<p>Y cuando un paciente encuentra un medicamento que funciona, cualquier cambio puede resultar aterrador, afirm\u00f3 Shand. Desde que recibi\u00f3 su diagn\u00f3stico ha probado al menos otros tres tratamientos.<\/p>\n<p>\u201cAdderall ha sido el \u00fanico estimulante que me mantiene despierta sintiendo que puedo estar todo el d\u00eda sin tener que dormir\u201d, dijo.<\/p>\n<p>Ha podido renovar su receta desde que comenz\u00f3 el oto\u00f1o, dijo, pero ha aprendido a no darlo por hecho. Nunca sabe lo que le espera el mes siguiente y si las farmacias locales tendr\u00e1n el medicamento disponible.<\/p>\n<p>Para Shand, que padece narcolepsia con cataplexia, los a\u00f1os desde su diagn\u00f3stico han sido marcados por sentimientos de frustraci\u00f3n y tristeza, pero tambi\u00e9n de soledad.<\/p>\n<p>En la televisi\u00f3n y las pel\u00edculas, los narcol\u00e9pticos suelen ser objetos de burla, dijo. Descubri\u00f3 que la mayor\u00eda de las personas no saben realmente qu\u00e9 es la narcolepsia.<\/p>\n<p>\u201cLa realidad no es tan graciosa como parece\u201d, dijo Shand. \u201cEs debilitante. Es algo que te cambia la vida\u201d.<\/p>\n<p><em>Este art\u00edculo se produjo en colaboraci\u00f3n con Tampa Bay Times. <\/em><\/p>\n<aside class=\"meta-authors meta\">\n<p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<span class=\"author-name\">Lauren Peace, Tampa Bay Times: <\/span><br \/>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<a href=\"https:\/\/kffhealthnews.org\/news\/article\/pacientes-con-narcolepsia-enfrentan-una-doble-pesadilla-escasez-de-medicamentos-y-estigma\/mailto:lpeace@tampabay.com\">lpeace@tampabay.com<\/a>,\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<a href=\"http:\/\/twitter.com\/LaurenMPeace\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><br \/>\n\t\t\t\t\t\t\t@LaurenMPeace<\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/p>\n<\/aside>\n<section class=\"block--category-tag-list \">\n<div class=\"category-tag-list__content-wrapper\">\n<h3 class=\"block--category-tag-list__title\">\n\t\t\t\tRelated Topics\t\t\t<\/h3>\n<p>\t\t\t\t<a class=\"category-tag-list__contact-link\" href=\"https:\/\/kffhealthnews.org\/contact-us\/\"><br \/>\n\t\t\tContact Us\t\t<\/a><br \/>\n\t\t<a class=\"category-tag-list__tip-link\" href=\"https:\/\/kffhealthnews.org\/tips\/\"><br \/>\n\t\t\tSubmit a Story Tip\t\t<\/a>\n\t<\/div>\n<\/section><\/div>\n<p><script async src=\"\/\/platform.twitter.com\/widgets.js\" charset=\"utf-8\"><\/script><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Nina Shand no puede mantenerse despierta. 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